国家罕见病有什么政策

截至目前，已有2860种药品进入国家医保目录，国内67%的已上市罕见病用药都在其中，10年间，我国医保参保人数从5.4亿增加到13.6亿。那么今天小编在这里给大家整理一下国家罕见病有什么政策，我们一起看看吧!

我国67%罕见病用药已纳入医保

截至目前，已有2860种药品进入国家医保目录，国内67%的已上市罕见病用药都在其中，大大减轻了患者的用药负担。10年间，我国医保参保人数从5.4亿增加到13.6亿。同时，我国建成了全世界规模最大的基本医疗保障网。

当前，我国基本医疗保险已覆盖13.6亿人，覆盖率稳定在95%以上，职工和城乡居民基本医疗保险政策范围内住院费用基金支付比例分别稳定在80%左右和70%左右。数据显示，我国居民主要健康指标居于中高收入国家前列。居民个人卫生支出所占比重由2012年的34.34%，下降到2021年的27.7%，看病就医更方便、更实惠、更高效、更顺畅。

据每日经济此前报道，罕见病”并不罕见。根据美国罕见疾病组织(NORD)官网信息，目前全球已知的罕见病超过7000种，其中80%是遗传病。虽然每种疾病的患者人数并不多，但数千种罕见病影响的人数却非常庞大。NORD官网信息显示，全球罕见病患者已超过3亿，其中50%患者是儿童。参照《中国罕见病定义研究报告2021》，中国罕见病患者约2000万。

约80%的罕见病是由遗传因素导致的，一些罕见病可以通过基因检测方法诊断病因，而具备这类罕见病诊断技术和能力的临床医生集中在北上广深及部分省会城市的三甲医院中，很多三、四线城市的临床医生因缺乏罕见病相关专业知识，临床经验不足，技术设施受限，独立确诊罕见病的难度很大。

我国是世界上仅有的按照分批疾病目录管理的方式来划定罕见病的国家。基于《第一批罕见病目录》中的121种罕见病，86种罕见病在全球有治疗药物，其中77种罕见病在中国有治疗药物，9种罕见病面临“境外有药，境内无药”的窘境。在中国明确注明罕见病适应症的药物有87种，涉及43种罕见病，其中，截至2021年国家医保谈判后，已有58种药物纳入国家医保，覆盖29种罕见病。

罕见病有哪些

罕见病没有太明确的具体定义。顾名思义一般是指一些发病率极低，极为罕见的疾病称为罕见病。罕见病发病的人数占人口总数的百万分之一左右的疾病，在我国比较熟悉的罕见病，包括苯丙酮尿症，地中海贫血，成骨不全，以及一些细菌病毒引起的一些特殊炎症。另外，由于医学条件和医疗技术手段的限制，有些疾病比如一些代谢性的疾病，都会定为罕见病。

国家罕见病有什么政策

我国1999年版出台的《药品注册管理办法》提到了罕见病和治疗罕见病新药.2009年1月9日,《新药注册特殊审批管理规定》正式颁布实施,并将罕见病审批列入特殊审批范围.2000年我国台湾地区颁布《罕见病防治及药物法》,患者使用的药物及维持生命所需的特殊营养品费用施行全额报销.目前国内还未正式出台相关的优惠政策.有医社保和保险能保险,具体可以去询问当地医院.

目前国内还未正式出台相关的补助优惠政策.如果买了医保,对于符合基本医疗保险药品目录、诊疗项目、医疗服务设施标准以及急诊、抢救的医疗费用,按照国家规定从基本医疗保险基金中支付.

国家对罕见病越来越重视,2012年国家试行全国三分之一省血友病纳入新农合,血友病患者的生存状况会越来越好的。